Annika 40 år, Familjär adenomatös polypos, FAP
Jag heter Annika Bergström, fick diagnosen familjär adenomatös polypos (FAP) i augusti 1989. Nybliven mamma och fyllda 20 år.
Nu har det gått 20 år, livet blev riktigt bra. Är gift och min dotter fyller snart 21 år. I familjen ingår två hundar en katt och 5 nymfparakiter. Februari -89 fick jag magont, blodiga diarréer och var ständigt trött. Koloskopier, gastroskopier gjordes. Blodprover och avföringsprover togs. Läkarna kom fram till diagnos FAP. Tjocktarmen var täckt med polyper och opererades bort. I oktober jag fick en tillfällig stomi som jag hade i två månader. Ny operation, stomin togs bort och läkarna kopplade ihop tunntarmen med reservoaren som gjorts. Så var man frisk. På 16 månader hade jag fött barn, opererat mig tre gånger samt gått ned ett antal kilon.
Arbetsträning och omskolning
Jag gick tillbaka till mitt jobb på matbutiken, arbetsträning på halvtid. Detta fungerade bra för mig men inte för min chef, för många toalettbesök. Nya matvanor och miljön runt om spelar en väldigt stor roll. Att chefen kollade mig gjorde ju inte saken bättre. Det slutade med att jag blev sjukskriven. Jag fick hjälp av arbetsförmedling och försäkringskassa att omskola mig. Jag valde att bli tandsköterska. 1.5 år på skolbänken. Jag var aldrig sjuk under skoltiden men var alltid mycket trött.
Gardners Syndrom
Med betyg i handen och med julhelgen framför sig besökte jag kirurgen för att få en förklaring till den knöl jag känt i magen. Dom kände och klämde och bokade en tid efter julhelgerna. Det kunde vara ett bråck. Under trettonhelgen kunde jag inte vänta längre så jag åkte till akuten där jag efter 4 timmar fick träffa läkaren som bara kunde erbjuda operation nästa dag, lördag. Resultatet blev några prover och förbryllade läkare. Dessa förmedlades till läkare ute i värden som hade mer erfarenhet. Mars -93 var det dags för ny operation, tumören togs bort. Min diagnos utökades med namnet Gardners Syndrom. Bindvävstumören, var godartad men satt väldigt illa, på min bäckenreservoar och stora blodkärl. Jag vaknade med stomi. Inga problem det här hade jag varit med om förr. Men nu skulle jag ha stomi för alltid med en tarm på
170 cm.
Lärde mig leva med sjukdom och stomi
Efter 1.5 månad fick jag åka hem en solig dag i maj. Nu väntade en lång sjukskrivning. -95 jobbade jag en kort tid på Röda Korset. Var en sväng på Pharmacia där min sambo jobbade. Gjorde några fler operationer. Jag lärde mig ganska snabbt att leva med min sjukdom och stomi. Envis och med en bra familj så har det fungerat bra.
Våren 1998 blev jag och min man fotbollstränare för flickor -88. Det gick alldeles utmärkt. Många fotbollscuper har man varit på och många skolsalar har man sovit i. Visst har det varit många tunga stunder när man funderat på hur man ska ta sig vidare, hur sjukdomen ska utvecklas. Vad kommer att hända med mitt barn? Med tanke på att sjukdomen har en 50 % ärftlighet och 100 % cancerrisk. Jag var ganska nära men hade tur att komma till rätt läkare. Jag gick i 6 månader med grymma smärtor och blod i avföring. Men att sedan få diagnos, operation och att det fungerar, underbart.
Leva som vanligt
När jag kom hem från sjukhuset bestämde jag mig för att leva som vanligt. En bra och rolig aktivitet är simning. Vilket betyder att stomin syns. Många är dom som har velat fråga men inte vågat. Har fortfarande inte sett någon på badhuset med stomi. Tänker varje gång att stomister måste väl gilla att bad? Är det så att man väljer bort det? Resa är ett stort intresse. Lite orolig var vi första gången vi åkte men allt gick bra. Har varit i både Japan, USA, kryssningar och fotbollsresor. Har man varit väldigt sjuk och missat mycket i livet så tar man det tillbaka. Bara du själv kan sätta gränsen.
Jag har nu jobbat i 10 år utan operationer och sjukdagar. Började på friluftsfrämjandets kansli. Jobbat på en sportbutik. Det gick sådär, stressigt, konstiga arbetstider, mycket kvällar och helger. Bytte arbetsplats till GE Helthcare. Jobbar där sedan 4 år. Har haft möjlighet att jobba halvtid, vilket är ett måste.
Upptäckte RMT
Min stomisköterska gav mig en RMT broschyr. Jag ringde och det slutade med att jag åkte på årsmötet, blev invald i valberedningen. Min sjukdom fanns inte representerad. Men jag fick lära mig om andra, gå utbildningar och kurser, även påverka. Nu har FAP egen broschyr och många har hittat till RMT och blivit medlemmar. Idag sitter jag som ordförande för Västerbottens Länsförening och ledamot i förbundsstyrelsen.
Tänk så många människor man fått träffa och roliga saker man fått göra. Reportage i Amelia, sitta i lokalradio och prata om magen och livet. Efter att haft diagnos och sjukdom i 20 år blir det som en kompis. Det händer faktiskt att jag glömmer bort att jag har stomi. Det är jag som bestämmer livet inte min påse.
