Helene, förälder
Helene heter jag och är mamma till Julia 10 år. När Julia var 5½ år gammal började hennes mage att "krångla". Julia tappade aptiten och blev trött. Men de tydligaste symtomen på att något inte var som det skulle, var att hon gick på toaletten så mycket och att hennes avföring var så lös. Hon fick oftast uppsöka toaletten akut och fick SPRINGA dit.
Hennes hud blev blekare, nästan genomskinlig och hon blev mörk under ögonen. Under 6 månader var vi på vårdcentralen vid 3 tillfällen och på akutmottagningen en gång. Det vi fick höra i början var att det låg på det psykiska planet på grund av att vi flyttat och fått syskon till Julia. Hur vi mådde under denna period vill jag inte ens tänka på idag.
Äntligen tagna på allvar
Vid näst sista besöket på vårdcentralen kom vi till vår familjeläkare och han tog oss på allvar och Julia fick droppar som minskade gasbildning. Dessa lindrade lite men hjälpte inte. Vid sista besöket hos vår familjeläkare blev vi remitterade till en specialist på Barnkliniken.
Efter tre månader, då jag ringt och tjatat om tid, hade vi med oss en LÅNG lista på föreslagna åtgärder till Barnkliniken. Maken och jag hade laddat, vi skulle inte ge oss vad de än sa där. Men läkaren slog oss med häpnad när han "betade av" punkterna en efter en utan att vi ens nämnt dem. Här är det tal om en fysisk sjukdom, sa han, och så nämnde han alla undersökningar som skulle göras och prover som skulle tas.
Akut vård
Vilken fantastisk läkare vi fick. Det var en lättnad. Det dröjde bara någon dag så fick vi åka in akut till Barnkliniken och Julia blev inlagd med dropp under 2 dygn och sen startade en period av berg och dalbana. Hopp och förtvivlan. Efter ett par veckor, torsdagen den 11 maj 2006, fick Julia narkos och undersöktes från "båda håll". Minnet är starkt och tydligt. Maken och jag sitter tysta och väntar. Två läkare kommer fram till oss och jag hinner bara tänka: "Något är fel, riktigt fel". Vad de säger kommer jag inte ihåg, bara orden "Har ni hört talas om Crohns sjukdom?" De säger något om inflammation men då kommer Julia utrullandes, hon sover fortfarande, och vi rusar fram till henne. Det vi hört om Crohns är inte så mycket och inte så positivt.
Vår barnkliniken-läkare ringer samma kväll och sammanfattar. Ett långt samtal som jag för alltid är tacksam för. Han berättar om alla mediciner Julia fått och hur de ska tas och vad de är bra för. Han säger att vi ses på måndag morgon och då träffar vi hela "teamet" med sjuksköterska, dietist, kurator och läkare.
Nio månader från symtom till diagnos
Nu ser vi framåt. Med facit i hand var vi tacksamma för att vi fått ett besked, en diagnos, medicin och hjälp. Ingen ovisshet kring det i alla fall. Nio månader från första symtom till diagnos verkar vara snabbt när det handlar om Crohns sjukdom, det har vi förstått i efterhand. Nu gällde skonkost, sondnäring i omgångar med större och mindre framgång. Vi kämpade på och var starka och svaga i omgångar.
Vi har varit med i RMT i flera år och fått mycket intressant läsning i tidningar från dem. Vi har även varit på superbra föreläsningar om Crohns, ovärderligt. Vi ser fram emot någon aktivitet även för de yngre barnen, de som är yngre än tonåringar.
Stark medicin
Nu, tre och ett halvt år efter diagnos, så är mycket väldigt annorlunda. Dessvärre svarade inte Julia tillräckligt på någon medicin och för ett och ett halvt år sedan fick hon ett biologiskt läkemedel, en ny typ av behandling som ges i form av dropp, för första gången och har fått det sen dess (undantag ett tre månaders uppehåll, som vi inte vill minnas.) Det var en jobbig tanke att hon skulle få en sådan "stark" medicin men vi resonerade som så att vi måste prova allt som finns.
Hennes barndom höll på att gå förlorad på grund av allt hon hela tiden missade och fick skippa eftersom hon hela tiden måste uppsöka toaletten (över tiotalet gånger per dag). Hon tappade vikt, ork, glädje, ansiktsfärg, lust mm. Så läkaren tog beslutet att den nya behandlingen skull prövas.
Äntligen bättre!
Sen den behandlingen kom in i våra liv så har livet blivit så mycket lättare. Vi har nu oftast en pigg, glad dotter med MASSOR av humor och humör… Julia har mestadels god aptit, orkar leka, dansa, mima och gör allt som en 10-årig tjej vill göra. Vi besöker sjukhuset en gång varannan månad då Julia får behandling under dagen. Hon äter skonkost men provar någon gång på mat utanför "ramarna" och klarar av det. Det går framåt.
Det "jobbigaste" i dagsläget är dels att man aldrig kommer ifrån att det är tufft när ens barn inte mår bra, men det gäller att kämpa, peppa och trösta. Att en del i omgivningen reagerar negativt i Julias närvaro är också tufft. Att vuxna människor kommenterar inför henne hur synd det är om henne, att hon knappt kan äta något.
Julia behöver stärkas, inte sänkas. Är det något Julia har blivit i och med allt detta så är det just starkare!
Vill du veta mer?
