Ulla-Lena 48 år, intestinal pseudoobstruktion
Jag heter Ulla-Lena och är 48 år. Min sjukdom heter intestinal pseudoobstruktion, i Sverige kallad falskt tarmvred eftersom symtomen liknar tarmvred. Sjukdomen är ganska nyupptäckt, den första diagnosen blev inte ställd förrän 1989.
Jag har bott i Mo i Rana i Norge sedan 2006. Jag har alltid varit mycket aktiv och energisk, supersocial, med många vänner. Efter att jag blev sjuk har jag fått ändra mitt liv. Idag lever jag ett mer instängt liv som under resans gång kantats av både sorg och depression. Den tiden är i alla fall över och idag kan jag uppskatta små saker på ett annat sätt än vad jag gjorde förr.
Min man och vi gick skilda vägar i mars i år, tyvärr höll inte äktenskapet för påfrestningarna med min sjukdom. Ett vanligt problem för oss kroniskt sjuka, jag vet att jag inte är ensam om detta. Numera bor jag i Linköping, granne med min dotter Hannah.
Ingen visste vad jag led av
Jag blev sjuk i tonåren, efter en blindtarmsoperation. Upp till fyra gånger om året åkte jag in till sjukhuset med svåra smärtor, kräkningar och uppblåst mage. Man behandlade mig med smärtlindring och dropp. Efter ett par år opererades jag för vad man trodde var tarmvred i samband med att anfallen ökat. Det slutade med fyra operationer under en tremånaders sjukhusvistelse och en utskrivning utan fastställd diagnos. Då var jag underviktig och svag, hade dålig psykisk hälsa och kände verklig hopplöshet.
Diagnos
1985 opererades halva tjocktarmen bort till följd av att en läkare upptäckt att den var dubbelt så lång som normalt. Efter detta hade jag de femton friskaste och lyckligaste åren i mitt liv.
Den friska perioden tog slut 2002 när jag var tvungen att operera bort en cysta på äggstocken. Då brakade allt loss igen. Tarmrörelserna stannade nästan av helt och magen såg ut som en graviditet i sjätte månaden. Tre gånger i veckan besökte jag sjukhuset för smärtor men blev ändå inte tagen på allvar, symtomen stämde återigen på tarmvred.
2003 blev jag äntligen remitterad till Huddinge sjukhus där jag fick gå igenom många undersökningar. Det var just den forskare som upptäckt sjukdomen intestinal pseudoobstruktion som ställde diagnosen: Docent Greger Lindberg.
Året därefter, när vi flyttade till Norge opererades jag ännu en gång för en cysta på äggstocken. Tarmen kom efter den operationen inte igång förrän efter sju veckors sjukhusvistelse. Då kunde jag inte äta eller dricka så jag fick fortsätta med dropp i hemmet dygnet runt. Med tiden blev allt bättre och jag kunde röra mig mer.
Jag hade problem med kraftiga smärtor varje dag. Smärtorna liknar dem man får vid tarmvred. Och fem gånger dagligen fick jag hjälp i mitt hem av sjuksköterskor.
Kontakt med andra i samma situation
Mitt medlemskap i RMT vill jag gärna använda till att komma i kontakt med andra med samma diagnos och även ge sjukdomen ett ansikte eftersom den är så ovanlig. Kanske kan min berättelse ge uppmärksamhet. Jag skulle vilja engagera mig, bidra till att det satsas mer på forskning inom området och kanske ordna en diagnosträff så att vi medlemmar kan stötta varandra och anhöriga. Min ambition är också att upprätta en arbetsgrupp som kan verka för ett kunnigare och bättre bemötande i vården. Efter min medverkan i tidningen Kanalen blev jag kontaktad av många "likasinnade" som hade liknande erfarenheter och som bollats runt i vården utan att få någon hjälp. Många blev direkt misstrodda.
Skapa dig ett gott liv!
Att flytta när man är sjuk är inget jag direkt vill rekommendera. Att flytta tillbaka till Sverige har inte varit enkelt. En stilla undran är vilken roll försäkringskassan borde ha vid liknande tillfällen. INGEN talar om för dig vilka rättigheter du har. Det finns inga former för aktivitetsstöd i försäkringskassans regi om du inte kvalificerar dej för att kunna komma tillbaka till arbetslivet till 100 procent.
Jag hade turen att hitta en annons i dagstidningen om en kurs som vänder sig till långtids-sjukskrivna eller personer som har sjukersättning. Kursen kallas för Skapa dig ett gott liv!
- ett projekt i samverkan mellan olika stiftelser, kyrkan samt folkhögskolan.
Ett fantastiskt projekt som gav oändligt mycket stöd, hjälp och uppmuntran men som vad jag förstår kommer att läggas ner.
- Jag vill lägga ner mycket krut för att fler ska få ta del av kursen och att den ska få fortsätta. Att den skulle avslutas, nej det får bara inte ske, tvärtom borde den vara tillgänglig för alla!
Att uppskatta de små tingen i livet
De senaste åren har jag fått lära mig att uppskatta de små tingen i livet. Det är en stor fördel som sjukdomen och resan hittills har gett mig. Jag har minst sagt haft fullt upp, jag läser mycket, tar kortare promenader, jag umgås med familjen och vänner och min hund betyder mycket för mig.
Jag tänker på att jag uppfyllt så många drömmar och mål tidigare och det gör mig stark. Jag tänker alltid kämpa för min egen och andras skull. Att ge upp, det är inget som finns på kartan!
Vill du veta mer?
