Att vara i rollen som IBS-patient
Irritable bowel syndrome (IBS) är en kronisk funktionell mag-tarmsjukdom som drabbar mellan 10-20% av den vuxna befolkningen. De flesta som drabbas är kvinnor. Sjukdomen karaktäriseras av buksmärtor, uppblåsthets-känsla i buken och omväxlande lös och hård avföring. Gasbildning, avföringsträngningar, känsla av ofullständig tarmtömning, illamående och tidig mättnadskänsla är andra typiska problem.
Publicerad i Kanalen nr 4, 2009
Cecilia Håkanson Leg. Sjuksköterska, vårdutvecklingsledare Ersta sjukhus, Doktorand i vårdvetenskap Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS).
En person som har IBS ter sig för en utomstående i allmänhet inte särskilt sjuk eftersom sjukdomen inte syns utanpå. Att leva med IBS kan emellertid innebära en ständig kamp för att bemästra de problem som sjukdomen för med sig i det dagliga livet. För den som drabbas handlar tillvaron ofta om att handskas med en förändrad självbild och en kropp som känns främmande och annorlunda, och som på ett genomgripande sätt förändrat villkoren för den tidigare så självklara vardagen.
Sjukdomskänsla och skamkänslor över symtom som gör sig påminda i situationer när man minst önskar, bidrar till att sjukdomen ofta upplevs starkt begränsande i såväl sociala sammanhang som yrkesliv, och nära relationer.
En av våra vanligaste sjukdomar
IBS är en av de vanligast förekommande diagnoserna i såväl mag-tarmspecialistsjukvård som i primärvård. Även om utvecklingen på flera håll går mot en mera teambaserad vård, där olika yrkesgrupper samverkar i vården av personer med IBS, vårdas de allra flesta som har sjukdomen i huvudsak av läkare i öppenvården.
För en person med kronisk sjukdom kan vården inte handla om att bota sjukdom. Utgångspunkten måste istället vara att lindra de besvär som sjukdomen för med sig och på olika sätt ge stöd för att den som är sjuk ska
kunna bemästra sjukdomen i vardagen.
Forskning om IBS, som tar sin utgångspunkt i de berörda personernas perspektiv, har tidigare bedrivits ganska sparsamt. Patienters perspektiv på vård och behandling utgör ett viktigt komplement till annan forskning eftersom det kan ge oss ökad förståelse för hur sjukdom och vård kan upplevas och ha betydelse för människors vardag.
Tidigare studier om patienters erfarenheter av vård i samband med IBS har visat att den vård som erbjuds personer med IBS ofta upplevs otillräcklig, särskilt när det gäller information om sjukdomen, om behandlingsmöjligheter
och om egenvård. Det har också beskrivits att personer med IBS upplever att de inte känt sig tagna på allvar i vården.
Att inte bli tagen på allvar
För att vården av personer med IBS ska kunna utvecklas så att den bättre tillgodoser varje individs behov av stöd för att kunna leva sitt liv med sjukdomen, behövs mer forskning. I ett pågående avhandlingsarbete från
Ersta sjukhus och Karolinska institutet i Stockholm, studeras erfarenheter både av hur det är att leva med sjukdomen i vardagen och hur det kan upplevas att
vara i rollen som "IBS-patient" i mötet med hälso- och sjukvården.
I en av avhandlingens delstudier djupintervjuades nio personer med långvariga IBS besvär, om sina erfarenheter av att vara patienter i mötet med hälso- och
sjukvården. Resultatet ger en bild av erfarenheter som huvudsakligen beskriver icke-stödjande möten.
Dessa möten karaktäriserades av upplevelser av underlägsenhet i mötet med vårdpersonal och läkare. Att inte känna sig tagen på allvar eller känna sig
anklagad för att överdriva eller hitta på sina besvär upplevdes förödmjukande. Personerna i studien beskrev också hur bristen på synliga medicinska bevis på
sjukdomen bidrog till den misstro personerna upplevde sig möta från hälso- och sjukvårdspersonal. Den typiska varierande symtombild som är vanlig vid IBS, beskrevs bidra till känslan av förödmjukelse och skam, till exempel när symtomen plötsligt avklingat lagom till ett inplanerat besök hos läkare.
En annan viktig aspekt som beskrevs, var känslan av att vara osynlig som individ i mötet med vårdpersonal och läkare. Personerna upplevde att deras
upplevelse av sjukdomen och hur den påverkade deras livssituation inte efterfrågades. Möjligheten att få berätta om sin situation och bli lyssnad till upplevdes inte få något utrymme. Tvärtom beskrev personerna att de upplevt att läkare och vårdpersonal ofta verkade betrakta IBS som en lågprioriterad åkomma som inte var "en sjukdom på riktigt".
Stöd saknas
Personernas erfarenheter var, att när utredningen var avklarad och diagnosen ställd, visades mycket lite intresse från sjukvårdens håll, för att fortsatt stödja
personerna i att hitta lösningar för att bemästra sjukdomen i vardagen. Ofta gavs ingen eller mycket knapphändig information. Sällan initierades fortsatta
kontakter eller uppföljning, vilket skapade en känsla av övergivenhet.
Att få diagnosen IBS beskrevs av personerna i studien emellertid som ett slags kvitto eller bevis på att man faktiskt inte överdrev eller hittade på sina
symtom. På det sättet kunde diagnosen bidra till att minska känslan av underlägsenhet i mötet med hälso- och sjukvårdspersonalen.
Specialistvården en befrielse
Även om de negativa erfarenheterna dominerade hos personerna i den här studien, beskrevs också i viss utsträckning erfarenheter av stödjande möten. Dessa präglades av ömsesidighet och av att ha blivit sedd och bekräftad som en individ med viktig kunskap om sin egen hälsa, sjukdom och sin livssituation.
Att komma till en specialistvårdsmottagning där det fanns mycket kunskap och erfarenhet om IBS bland läkare och vårdpersonal, kunde upplevas som en befrielse. Samtidigt beskrev personerna hur hälso- och sjukvårdspersonalens
förhållningssätt upplevdes vara det som till sist avgjorde om mötet upplevdes som meningsfullt och stödjande eller inte.
Helhetssyn viktig
Den här studien understryker vikten av att ha ett förhållningssätt i vården som bottnar i en helhetssyn på individen och som tar tillvara patientens levda erfarenhet av sjukdomen och dess betydelse för den egna livssituationen.
Vår hälso- och sjukvård är organiserad utifrån en modell som i stor utsträckning bygger på tanken att sjukdomar utreds och behandlas/botas i olika steg.
Vi blir allt mer specialiserade, vilket får till följd att möjligheten att arbeta utifrån en helhetssyn på patienten begränsas. En kronisk sjukdom som IBS påverkar emellertid inte bara mag-tarmkanalen utan också på ett mer existentiellt plan individens livsvillkor. Det tvärprofessionella vårdteamet är därför av stor betydelse. Det råder ingen tvekan om att det behövs mer
kunskap om IBS på alla nivåer i vården. Det visar den här så väl som flera tidigare genomförda studier.
Information
De personer som ska leva med sin sjukdom i vardagen behöver få bättre information om vad sjukdomen innebär, vilka behandlingsmöjligheter som finns och hur man genom egenvård kan påverka sin hälsa. Men vi behöver också bli bättre på att se att varje individ har en egen upplevelse av att leva med sjukdomen, och har erfarenheter som vi som arbetar i vården behöver lyssna till och få kunskap om, för att vi med vår professionella kunskap ska kunna ge det stöd som varje individ behöver för att uppnå ett ökat välbefinnande och få en fungerande vardag.
Vi måste också fundera över hur vi praktiskt ska organisera vården för personer med IBS. I den här studien upplevde personerna att vården övergav dem när diagnosen väl var satt. Det väcker frågor som vi behöver jobba vidare med, om hur ett kontinuerligt stöd skulle kunna utformas. Ett sätt att förmedla kunskap till patienter om sjukdomen är genom patientutbildning. I den nämnda avhandlingens senare del studeras betydelsen av den gruppbaserade patientutbildning som bedrivits på Ersta sjukhus under flera år. Här studeras
inte bara vilken kunskap som är till nytta för de personer som deltar, utan också vad det betyder att träffa andra personer med IBS och dela erfarenheter.
Senast uppdaterad den 6 juli 2010
