Diagnos Mb Crohn

Hej!
jag fick min diagnos Mb Crohn för 2 dagar sen. Det känns overkligt att det hände mig förstås, jag är inte sårbar. Ja, det trodde jag. Men då var det min tur. Tyvärr kan mycket om sjukdomen, men som alla säger det är individuell! Jag är i chocktillstånd just nu, fysiskt mår jag inte bra, är trött och tagen orkar ingenting ( måste påpeka har varit mycket aktivt fysiskt). Psykiskt ännu sämre, gråtmild, tänker på det värsta scenario som kan hända, dock har världens bästa äkta make som hjälper mig oerhört mycket.
Har ska jag lugna mig, är sjukskriven från jobbet, vad gör man, hur kan man leva vidare, kan man leva normalt eller vad, HJÄLP!
Jag är glad att hittade denna riskförbundet. Lycka till alla.

Hej Mahnaz. Jag fick min diagnos för 14 månader sen och jag kan säga att jag fortfarande inte har vant mig vid tanken att jag har denna sjukdom.
Alla dessa känslor som du beskriver har du rätt till. Du får gråta, vara arg och även tänka på det värsta.
Det bästa du kan göra är att prata med någon utomstående . Hur fin och omtänksam din man må vara är han ändå känslomässigt inblandat. Jag har ochså en otrolig förstående fru men ändå kan jag inte berätta allt för de blir ledsna för att de kan inte göra det bra för oss.¨Jag har ocshå varit väldigt aktiv så jag förstår vad du går igenom.
Det finns ett annat hemsida som heter crohn och skit sjukdomar där jag ochså är medlem. Där kan du blogga om det du går igenom och även hitta någon du vill ha närmare kontakt med. Du kan hitta min mail i denna hemsidan. Mag och tarmförbundet brukar ordna träffar där man kan prata med folk med samma problem. Håll koll efter tiderna på hemsidan.
Du är inte ensam, glöm inte det.
Massor med kramar...

Hej!
Förstår hur du känner....
Jag kände samma sak när jag fick diagnosen för ca 3 år sedan. "Varför just jag", "vad händer nu" osv. Jag vet inte hur exakt du har sjukdommen. Men jag skulle vilja ge lite hopp! Efter kortison m.m. så blev jag faktiskt bättre! Började jobba efter 2 månader har "bara" haft ett sk. skov efter det.
Jag tror det gäller att inse läget och kanske se livet på ett lite annat sätt.
Förutom medicin morgon och kväll så tänker jag knappt på att jag har den, lever och jobbar som innan. Magen känns bra, faktiskt bättre än en massa år innan då det ofta var lite småstrul och man inte visste vad det var.

Jag vet hur jävligt det känns när man ligger där och tittar i taket på sjukhuset men det kommer lösa sig!
/
Christopher

Hej!
Tack Hamid och Christofer.
Jag vet inte heller hur exakt sjuk jag är, det låter konstigt. Jag har fått första behandling med hög dos cortison, de vill pröva fram vad som passar bra för min del iväntan på px-svaret. Jag är väldigt trött och yr nästan hela tiden, ingen aptit och allmän sjukdomkänsla. Som du har sagt, Hamid, det känns att jag måste prata med en utomstående person som inte känner mig.Jag måste hitta en livsstil som passar min nytillkommande situation. Jag vill gärna återgå till mitt arbete och börja arbeta som vanligt. Men först måste hitta acceptans för min tillvaro.
Det känns att jag känner er, ta hand om er.
Kram Mahnaz

Hej!
Jag blev helt skum utav kortison. Darrig, och trött i kroppen men samtidtgt pigg och rastlös på ett skumt sätt. Sen blev man helt knäckt och grät för ingenting. Allt detta blev betydligt bättre när man trappade ner dosen. Tyvärr blev man lite tjock om kinderna men det försvann när man slutade. För mig kom aptiten tillbaka ganska snabbt och jag blev grymt hungrig, kanske berodde på att jag inte fått äta något under 7 dar på sjukan (bara thé och skorpor)......
Har bara fått ett "skov" efter det och då gick det bättre med kortisonen, märkte knappt något förutom att man blev lite tjock om kinderna.
Kanske inte någon tröst men så var det för mig.
/Christopher

Det var likadan för mig. Plötslig kunde jag sitta och gråta för ingenting. Eller tappade humöret. Skengravid kallas det för HEHE. Om du gick upp lite kan jag säga att jag gick upp mycket. Jag var av de som inte har gått ner överhuvudtaget. Tvärttom. Men människokroppen är olika. För mig har det inte funkat nånting men som jag har hört har kortison funkat för de flesta.
En sak måste du, Mahnaz komma ihåg. Gå inte händelserna i förväg. En dag i taget. Det hjälper inte om du tror det värsta. Stå på dig och för din egen skull sök en second opinion.

Mahnaz, jag förstår att det känns tufft nu. Men det kommer att bli bättre och det är superbra att du har familj och vänner omkring dig nu. Jag fick min diagnos för 5 år sedan men har haft det hela livet. Sjukdomen är handikappande i perioder(jag är inte en av de som är värst drabbade), men efter regn kommer alltid sol. Nu ska jag inte låta överpeppig men jag har haft det så länge nu med långa perioder (åratal) av remission (när man mår bra, allt är relativt) och perioder av skov (när man inte vet var man ska ta vägen av smärta och toalettbesök) vilket jag håller på att härda ut nu. Jag har haft skov sen i september förra året och har precis satt igång kortisonbehandling vilket funkar ganska bra på mig, men jag kämpar med att få upp vikten lite mer. Det är precis som alla säger det är en individuell och "levande" sjukdom som förändrar sig, alla har sin unika historia. Det viktigaste för mig var att bestämma mig att leva så normalt som möjligt och om det innefattar 5 toalettbesök innan jag ska iväg på morgonen ja då får det vara så. Det har verkligen hjälpt mig att vara öppen och berätta för mina vänner, släktingar och arbetskollegor vad det är jag har för sjukdom så jag sluppit sura miner på jobbet när jag "bosatt" mig på toaletten - ja ni vet ju alla hur det kan vara ibland. Men även så har det tagit udden av situationer som att gå på restaurang när alla vet att jag kommer hoppa över desserten och vara borta på toa för att sedan återvända och delta som vanligt. Mitt bästa tips är att ta inte ut något i förskott nu, oroa dig inte för framtiden - för det har inte hänt ännu försök bara att komma till ro, vila ikapp och hitta en rutin som fungerar för dig. Stress hjälper inte! =) Lycka till nu! P.s. jag håller med Hamid, kräv svar och förklaringar; var i sjukdomen du befinner dig och kan läkaren inte ge dig det ska du gå till en annan. Tyvärr måste man vara frisk för att vara sjuk, men ju fler frågor du kan ställa ju bättre svar kommer du att få. som sagt jag länner med dig!

Tack Madeleine
Ja, jag håller med dig, tyvärr måste man vara frisk för att kunna vara sjuk!
Tack alla, lycka till!
Kram Mahnaz